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Title: Breast cancer-related lymphedema: women's experiences with an underestimated condition.
Author: Thomas-MacLean R, Miedema B, Tatemichi SR.
Journal: Can Fam Physician; 2005 Feb; 51(2):246-7. PubMed ID: 16926934.
Abstract:
OBJECTIVE: One distressing health problem facing breast cancer patients is breast cancer-related lymphedema (BCRL). This incurable condition can occur many years after treatment is completed and often causes pain and disability and interferes with work and activities of daily living. Patients at risk of BCRL are those who have received radiation therapy or axillary node dissection; higher incidence is reported among patients who have had both radiation and dissection. Our objective was to explore New Brunswick women's experiences of BCRL and its treatment. DESIGN: A focus group and 15 individual in-depth interviews. SETTING: Province of New Brunswick. PARTICIPANTS: A diverse sample of 22 women with BCRL was obtained using age, location, time after breast cancer diagnosis, and onset of BCRL symptoms as selection criteria. METHOD: The focus group discussion guided development of a semistructured interview guide that was used for 15 individual interviews exploring women's experiences with BCRL. MAIN FINDINGS: Four themes emerged from the interviews. First, participants thought they were poorly informed about the possibility of developing BCRL. Eleven women reported receiving very little or no information about BCRL. Second, triggers and symptoms varied. Participants used words such as numb, heavy, tingling, aching, seeping fluid, hard, tight, limited mobility, and burning to describe symptoms. They reported a variety of both aggravating and alleviating factors for their symptoms. Some actions, such as applying heat, were thought to both exacerbate and reduce symptoms. Third, in New Brunswick, access to treatment is poor, compression garments are costly, and accessing physiotherapists is difficult. Last, the effect of BCRL on daily life is profound: 12 of the 15 women reported that it interfered with work and day-to-day activities. CONCLUSION: Participants were unaware of the risk factors and treatment options for BCRL. Family physicians should discuss BCRL with their breast cancer patients routinely. They should be vigilant for the possible onset of BCRL and, if it is diagnosed, should manage it aggressively to minimize the severe effect it has on the lives of breast cancer patients. OBJECTIF: Le lymphœdème lié au cancer du sein (LLCS) est une complication pénible à laquelle font face plusieurs patientes atteintes de cancer du sein. Cette condition incurable, qui peut survenir plusieurs années après la fin du traitement, cause de la douleur et de l’incapacité, en plus de gêner le travail et les activités de la vie quotidienne. Les patientes à risque de LLCS sont celles qui ont eu de la radiothérapie ou un curage des ganglions axillaires. Dans cette étude, on a voulu savoir comment les femmes du Nouveau-Brunswick vivent ce problème et comment on le traite. TYPE D’ÉTUDE: Un groupe de discussion et 15 entrevues en profondeur. CONTEXTE: Le Nouveau-Brunswick. PARTICIPANTES: Un échantillon diversifié de 22 femmes souffrant de LLCS a été formé en utilisant comme critères de sélection l’âge, le lieu de résidence, le temps écoulé depuis le diagnostic de cancer du sein et le moment d’apparition des symptômes de LLCS. MÉTHODE: Les rencontres du groupe de discussion ont permis de développer un guide d’entrevue semi-structurée qui a ensuite été utilisé dans 15 entrevues individuelles explorant la façon dont les femmes vivent le LLCS. PRINCIPALES OBSERVATIONS: Les entrevues ont permis d’identifier quatre thèmes principaux: premièrement, les participantes se disaient mal informées de la possibilité de développer le LLCS. Onze d’entre elles déclaraient avoir reçu très peu ou aucune information à ce sujet. Deuxièmement, les facteurs déclencheurs et les symptômes variaient. Les termes utilisés pour décrire les symptômes étaient engourdissement, lourdeur, picotement, douleur sourde, suintement, durcissement, constriction, mobilité réduite et brûlure. Divers facteurs susceptibles d’aggraver ou de soulager les symptômes étaient mentionnés. On croyait que certaines mesures, comme l’application de chaleur, pouvaient à la fois exacerber et soulager les symptômes. Troisièmement, au Nouveau-Brunswick, le traitement n’est pas facilement disponible, les vêtements compressifs coûtent cher et les physiothérapeutes sont difficiles d’accès. Enfin, le LLCS a des effets profonds sur le vécu quotidien: 12 des 15 femmes disaient que cela les gênait au travail et dans les activités de la vie quotidienne. CONCLUSION: Les participantes ignoraient les facteurs de risque du LLCS et ne connaissaient pas les possibilités de traitement. Le médecin de famille devrait prendre l’habitude de discuter du LLCS avec ses patientes souffrant de cancer du sein. Il devrait être attentif à l’apparition éventuelle du LLCS et, le cas échéant, intervenir de façon agressive pour minimiser ses graves conséquences sur la vie des patientes.

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