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Title: Perception to hydroxyurea therapy in patients with sickle cell disease: Report from 3 centers.
Author: Korubo KI, Onodingene NM, Okoye HC, Omunakwe HE.
Journal: Ann Afr Med; 2021; 20(2):127-131. PubMed ID: 34213480.
Abstract:
BACKGROUND: Hydroxyurea (HU) is an hemoglobin F inducing agent used in the treatment of sickle cell disease (SCD). AIM: The aim of this study is to determine the perception of HU by people living with SCD. MATERIALS AND METHODS: A pretested questionnaire was self-administered to known cases of SCD attending pediatrics and adult hematology clinics in three participating centers. Mothers of children <18 years responded on their behalf. RESULTS: There were 101 responders, 49 (48.5%) males and 52 (51.5%) females, of which 24 (23.8%) were children <18 years and 77 (76.2%) were adults. The majority (n = 73, 72.3%) knew their phenotype. Up to 63 (62.4%) had crises in the past 3 months. Only 35 (34.7%) had heard of HU, many through their doctor (n = 16, 45.7%), 8 (22.9%) through online resources, and 7 (20%) from friends. Only 12 (11.9%) had been exposed to HU therapy, of which 5 (41.7%) had discontinued therapy mostly due to side effects (n = 2, 40%). The seven patients (58.3%) on continuous HU therapy for a duration of 6 months to over 5 years, all reported reduced hospital admissions and frequency of crises as benefits of the drug, whereas 4 (57.1%) had stopped requiring blood transfusion since starting therapy. Of those who had never taken HU, 53 (52.5%) believed that HU should be used in treating SCD and majority (n = 32, 60.4%) would want to be commenced on the drug. However, 8 (15.1%) would decline therapy (mostly due to perceived associated side effects; n = 4; 50%). Six (11.3%) were unsure if they would want the drug and 7 (13.2%) would have to discuss the decision first with their family. There were 8 (8.9%) responders who did not think HU will be beneficial in SCD and would decline treatment, while 26 (29.2%) were unsure of both the benefits of the drug or of commencing therapy. CONCLUSION: The findings from this study suggest that HU is beneficial for patients with SCD; however, the awareness of this medication among SCD patients is still low in our environment. Some SCD patients would decline the use of HU due to perceived side effects. We recommend that more awareness on HU be created and coordinated multi-center studies on the efficacy of HU in the Nigerian population be carried out. RésuméContexte: L'hydroxyurée (HU) est un agent inducteur de l'hémoglobine F utilisé dans le traitement de la drépanocytose (SCD). Objectif: le but de cette L'étude vise à déterminer la perception de l'HU par les personnes atteintes de SCD. Matériel et Méthodes: un questionnaire pré-testé a été auto-administré aux cas connus de SCD fréquentant des cliniques de pédiatrie et d'hématologie pour adultes dans trois centres participants. Les mères d'enfants de moins de 18 ans ont répondu en leur nom. Résultats: Il y avait 101 répondants, 49 (48,5%) hommes et 52 (51,5%) femmes, dont 24 (23,8%) étaient des enfants de moins de 18 ans et 77 (76,2%) étaient des adultes. La majorité (n = 73, 72,3%) connaissait leur phénotype. Jusqu'à 63 (62,4%) ont eu des crises au cours des 3 derniers mois. Seulement 35 (34,7%) avaient entendu parler de HU, beaucoup par l'intermédiaire de leur médecin (n = 16, 45,7%), 8 (22,9%) par des ressources en ligne et 7 (20%) par des amis. Seulement 12 (11,9%) avaient été exposés à un traitement par HU, dont 5 (41,7%) avaient arrêté le traitement principalement en raison d'effets secondaires (n = 2, 40%). Les sept patients (58,3%) sous traitement HU continu pendant une durée de 6 mois à plus de 5 ans, tous ont signalé une réduction des hospitalisations et de la fréquence des crises comme bienfaits du médicament, alors que 4 (57,1%) avaient cessé de nécessiter une transfusion sanguine depuis le début du traitement. De ceux qui n'avaient jamais prises HU, 53 (52,5%) estimaient que HU devrait être utilisée dans le traitement de la drépanocytose et la majorité (n = 32, 60,4%) souhaiterait commencer le médicament. Cependant, 8 (15,1%) refuseraient le traitement (principalement en raison des effets secondaires associés perçus; n = 4; 50%). Six (11,3%) ne savaient pas siils voudraient le médicament et 7 (13,2%) devraient d'abord discuter de la décision avec leur famille. Il y avait 8 répondants (8,9%) quine pense pas que l'HU sera bénéfique dans la drépanocytose et refuserait le traitement, tandis que 26 (29,2%) n'étaient pas certains des avantages du médicament ou commencer la thérapie. Conclusion: Les résultats de cette étude suggèrent que l'HU est bénéfique pour les patients atteints de SCD; cependant, la conscience de ce médicament chez les patients SCD est encore faible dans notre environnement. Certains patients SCD refuseraient l'utilisation de l'HU en raison du côté perçu effets. Nous recommandons qu'une plus grande sensibilisation à l'HU soit créée et coordonne des études multicentriques sur l'efficacité de l'HU au Nigéria. population être effectuée.

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